mais quelle virée hier

bonjour tout le monde

je viens enfin donner des news;

hier nous sommes allés avec bruno voir l'hémato pr faire le point 

de mon dossier, en fait il a juste noté ds mon dossier tout ce qui 

ne l'etait ps encore regardé les bilans sanguins, et evidement 

m'osculter; apres les choses ont "un peu brassées" comme on dit

la est arrivée une toubib qui donc va prendre la relève pendant les

vacances de mon hemato habituel ; et oui le dossier est compliqué

-pr le foie je dois refaire un bilan mercredi prochain 

- hospit de jour le vend 20  pr une cure d'immunoglobulines plus

une new consultation avec cette nouvelle toubib (qui m'apparait très

dynamique et sure d'elle) 

du coup l'infirmière des greffes doit s'occuper de me trouver des

rendez vous pr un scann poumon pour voir si pas de GVH pulmonaire

(gvh je le rappelle reaction du greffon contre son hote et la en l'occurrence

c'est ma pomme) ca  sera couplé avec EFR (epreuve fonctionnel respiratoire peut etre plus difficile à faire vu l'etat de ma bouche mais d'ici la j'espère que ca ira mieux)*

-j' ai un new medoc nexogil berk c'est degueu mais bon faut le prendre c'est important c'est pr me protéger d'une façon générale contre les champignons

(nous les greffés on es pas assez costaud pr ce protéger contre ça)

-augmentation des corticos de 20 mg on passe à 55 mg (c'est par rapport

à mon poid ) 

-plus un bain de bouche de néoral (que je prend deja en forme comprimé)

-pr l'appareil génétal qui est lui aussi tres sérieusement atteint, la 

(j'ai aussi de la cortico,  ou une pommade anti rejet  plus des gels de

ché plus koi)

j'ai essaye de poser quelques questions mais bon elle avait pas le tps

elle m'a pris en plus de ses consultations et est resté une heure

à lire le dossier et prescrire et a juste regarder ma bouche,

le bas je crois qu'elle avait pas envie de regarder les degats!!!!

-après il a fallu aller chercher le nexogyl à la pharmacie de l'hosto la on

a poireauter une demie heure (et comme c'est en sous sol impossible

de télephoner à tours pr dire que j'etais en retard très en retard

du coup j'ai enfin pu avoir tours et la toubib a compris et a accepter

qu'on se rende à sa consultation mais l'heure vingt de retard lol 

la honte pr moi j'aime pas les retards mais la c'est pas ma faute ;)

Pendant ce temps la bruno a comme toujours hyper assuré, il est extra

car il fallait les enquiller tous ses kilometres!!!!

Arrivés à Tours CHU trousseau pr ns cet hosto c'etait une premiere

on a donc rencontré cette jeune  femme au demeurant fort sympathique

et qui connait très bien son affaire elle ne m'a rien prescrit que je n'avais

deja si ce n'est m'expliquer pr optimiser les bains de bouches avec tous

les produits , elle m'a aussi expliqué qu'il fallait pas que ca reste erosif

trop longtemps car ca peut necroser et se transformer en malin

donc il faut la surveiller très regulièrement,

normalement elle ns a dit que d'ici quinze jours avec le traitement

que j'ai ca devrait aller beaucoup mieux donc j'ai hate

quand à cette stomato elle va s'installer à son 

compte sur chatélerault ce qui me fera moins loin que Tours;

Après il etait largement 18h30 je pense et on a filé à IKEA mais c'etait

trop pénible d'etre assise j'ai pas pu réellement apprécié ma ptite virée

ikéa  (tant pis y'en aura d'autres)

voila pis après il a fallu refaire le chemin ds l'autre sens et on est 

rentré tard epuisés ts les deux et contents de pouvoir s'allonger

voila les amis vous savez tout;

j'essaye de ne pas parler car le frottement contre mes dents me fais

trop mal car c'est à vif , je fais les bains de bouche,  du coup 

pr éviter de cogiter trop j'ai regarder des films bof je crois que c'est le

film qui m'a regardé  en espérant que cela aille mieux avec cette

grosse dose de corticos!!!!

et pis un ptit coucou au blog biensur

bises à tous et toutes