Viree sur poitiers scann et double consultation s'il vous plait!!!
bonjour tout le monde
me revoila lol
scann passé hier sur poitiers (genre coupe fines pr eventuellement deceler une gvh des poumons debutante
l'interpretation est difficile mais hier y'avait un spécialiste de ca au scann par contre on m'a pas filé les resultats
genre d'abord les pros et les malades bin plustard!!!!!
hier j'etais archi sourde pfffffffffffff une vraie galère supplementaire ( la j'ai eu un grand moment de solidarité avec une
de mes ptites nieces qui est sourde et appareillée avec implant coquelaire et j'ose esperer que sa vie sociale est
meilleure avec ce procedé)
enfin bref me concernant en sortant du scann la manipulatrice me dit vous avez vraiment un problème d'audition
lol bin vi banane deux megas bouchons debarqués le matin meme grrrrrrrrrrrr alors je suis allée ds le service
O R L et la une gentille interne a bien voulu me deboucher mes zoreilles oufti que l'on se sent mieux apres je vous dis pas!!!!
bref; apres un déjeuner chez ma fille (avec tout mon repas preparé) et apres un peu de shopping dans les galeries
marchandes (meme avec les douleurs c'est toujours mieux que de cogiter dans un hosto à attendre son tour)
on est revenue pile poil à l'heure,à l'hosto mais on a attendu evidement,
et apres elles sont arrivées l'allogreffeuse revenant d'un long arret d'au moins pfffffffffffffffff je sais pas lol
(moi je l'avais pas vu depuis juillet 2011 ,une fois au tél en octobre pr l'histoire du poumon et apres hop envolée
mais pas remplacée grrrrrrrrrrrrrrrr)
la j'ai carrement sorti mon iphone et débiter toutes les questions qui me turlupinent :
- oui on arrete la rapamune trop toxic pr vous meme à une dose 5f inférieur à la normale requise
(la je lui dis que de toute facon je l'aurai pas repris avec leur accord ou pas) car je vois mal et j'entends
mal et c'est du à cette drogue)
-ensuite on continue de baisser les corticos de 5 mg tous les 10 jours
j'ai fait un bref calcul j'en ai encore pr 2 mois à avoir des nuits de galère; et des douleurs post corticos
pffffffffffffffff ca promet !!!!!
on bouge pas la cyclo 30x2 la c'est un mini dosage car mon anti rejet est donc par voie de consequence lui meme
surdosé pffffffffffffffffffffffff
-on laisse mon anti fongique général puissant le noxafil pfffffffffff très toxique aussi pfffffffffffffff mais la pas le choix
c'est pr eviter de la gvh aux poumons (tres dangereux les poumons)
-j'ai insister que je voulais pas garder cette merde mais la on verra pr le diminuer (quand j'aurais moins de corticoides
(-de 20mg)
-j'ai demandé aussi comment se fait il qu'on ne dose pas ni les trigly ni le cholesterol ni la ferritine chez moi (alors
ue je fais partie des gens à risque au vue des medocs que je prends (j'ai marqué des points car y'a eu un temps
d'arret mdr la zaza lache rien!!!! et la l'hemato onco me sort on fera ca apres que votre corps aura recupéré de la
rapamune (faut a peu pres 15jrs pr recuperer ok je waite pas de souci mais je reste vigilente)
apres j'ai attaque sur le sujet qui fache,*je ne sais ps si j'en ai parlé ici mais on m'a proposé genre fin juin des
P C E (photochimio extra corporelle, le principe est simple dans le sens on prend le sang à une veine on recupère
les lymphocites =les coupables on les passe aux uv histoire de les calmer un peu et surtt apres on me reinjecte
ca à faire 2 fois par semaine pendant un mois puis une fois par semaine pendant un mois puis une fois ts les 15jrs
etc etc pr arriver à une reussite de 80 % avec zero risque d'exploser mon foie biensur ;
je vous avoue que meme les rendez vous pr juillet etaient fixées c'est pr dire que c'etait la solution envisagée
pis la hop on decide tout le contraire et me mitrailler de drogues toutes toxique et s'entendre apres bin oui
on comprend vous avez mal reagit au medoc pfffffffffffffffff mais de quel droit se permettont de decider pr moi
de ma vie n'as t on pas droit au meilleur traitement
et la elle me sort oui mais c'est pr les gvh de peau ce traitement et non les gvh des muqueuses euh banane
tais toi tu me saoules ca j'en revais mais je me suis retenue j'ai quand meme placé que dorenavant je veux
etre informé de TOUT que je lacherai rien etc etc
je crois que le message est passé
bruno et laura m'ont dit que j'avais été clair tout le long des debats
ils n'ont meme pas eu à s'en meler j'etais dechainée et rien laissé trainer au hasard
je dois prendre ma tension 2f par jour à cause de cette rapamune à la con
(les deux toubibs doutaient à priori de moi je leur ai collé l'iphone sous le pif et montrer tous les
prises faites
l'autre la greffeuse doutait de la hauteur de cette gvh niveau crise aigue + ou ++++ du coup le sang m'a monté
à la tete et je lui ai recollé l'iphone sous le pif et hop ma cocotte prends sa dans ta tronche " tu me crois maintenant
pfffffffffffff la elle est un peu redescendue et a admis les faits pfffffffffffffffffffff
car non j'ai decidé que non on me croquera pas comme ça
voilla apres examen approfondi d'isa des medocs renouvellement d'ordo
plus des details pr l epreuve d'effort respiratoire de lundi 6 aout (et oui encore poitiers lol )
on s'est quitté et ravie de sortir de cette heure de consultation
je me bats pr maintenir cette greffe et je me bats contre ce monde medical qui se prend pr dieu et le diable
mais je lache rien
faut pas croire,*la je deguste de la bouche d'un coté qui guerit pas du tout qui est à vif et qui me rend encore les
jours bien difficiles et me rends les purees encore plus desagreables aujourd'hui j'attaque la neuvieme semaine
de puree et de gvh des muqueuses pfffffffffffffffffffff ca fait bien long
et tous ses nuits sans sommeil la j'ai demandé un truc pr dormir imovane car une moitiee n'a rien fait
ce soir j'ai droit un entier faut que je dorme un peu je sais meme plus ce que c'est que dormir!!!!!!!!!!!!!!!!
voila les filles
ah j'oublieais si vous avez des recettes sympas de purees pr moi des melanges subtils mais non acide
je suis preneuse d'idees la je seche un peu
et aussi pr dormir les plantes qui aident !!!!
l'homeopathie
merci à vous bises
isa
ps: je me demande si un jour faudra pas ecrire un bouquin sur cette greffe
histoire d'en aider d'autres
ceci reste un aparté biensur!!!!!!!