isa17

Coucou la team

Me revoila j'ai donc eu ma consultation à poitiers avec mon hémato (consultation le mot n'est pas juste 

mais plutot transmission de mon dossier médical d'hemato) à montrer à l'allogreffeur de  Tours;

  (la bonne nouvelle est que je vais avoir trois jrs pr le consulter mon dossier medical)

et je pense meme faire quelques photocopies des points importants) j'ai d'ailleurs commencé à le lire

et  j'ai biensur directement lu la période greffe; bien je suis écoeurée de ce que je lis
 
 (pr la greffeuse  y'a eu aucun pb  rien n'est retranscrit c'est ecoeurant, on cache les problèmes,

on dit pas tout ce qu'on fait on minimise les fait  etc  bref on se couvre;  je me rends compte aussi que je ne vois pas

de courrier comme quoi elle refusait de me soigner post greffe ;

 enfin bref je vais pas me prendre trop le chou je suis quand meme déçue (encore une fois);

mais je ne vais pas me laisser abattre par cette abrutie



Je pars confiante pr Tours, j'ai eu mon scanner poumon mais j'ai pas eu les résultats dommage pareil pr la prise

de sang  tant pis on fera avec ce que l'on a et vu l'epaisseur du dossier l'allogreffeur de tours va être occupé

un bon moment avec .

Sinon mes yeux me font beaucoup souffrir en ce moment et la bouche hum c'est bof aussi  mais j'apercois

une accalmie ce matin (pourvu que cela dure)  pr ma peau elle est toujours aussi moche et marbrée


bon je vous laisse bon week end à tout le monde bisous  je vous mets une ptie zik vidéo sympa

j'espère que vous aimerez

coucou la  team,

De retour pr donner les dernieres news, bon c'est fait j'ai passé la radio des poumons (y'a une surélevation
de la coupole diaphragmatique droite= ce qui est pas normal mais la radiologue ne voit pas d'autres anomalie
qui explique cette toux et elle préconise un examen plus précis tel qu'un scanner  (j'en parlerai à mon hemato quand je le verrais).

Vendredi est arrivé et hop go poitiers pr consultation dermato pr suivre un peu l'évolution pr ma peau et la bouche ;  (ma peau a une tres légère amélioration, pr rappel
j'ai la peau pleine de marbrures brunes tres moches quasi partout sur le corps sauf le visage oufffffffff pr moi ca fait degueulasse comme tout,  cela est venu suite à la GVH  de peau
que j'ai faite en stérile à l'hosto);
ma dermato pense que cela pourrait être les suites d'une allergie à un produit de chimio utilisé pr la greffe
(le busulfan) mais pr vérifier cela il faudrait qu'elle fasse une biopsie de peau   mais cela
ne changerait rien à mon problème et n'y apporterait aucune solution  (donc je ne veux pas etre le cobbaye une fois de plus d'ailleurs la dermato le comprend que trop bien et n'insiste pas;
je dois donc continuer mes pommades pr la bouche et pour mes boutons au palais
je dois voir un virologue pr qu'il fasse un prélèvement dès qu'un bouton arrive   
(je sens que ca va etre simple tout ça , pr les boutons elle pense à un type d'herpès
si cela se revèlait juste alors il faudrait  modifier mes traitements mais bon on en est pas la)

Apres je suis allée faire faire ma prise de sang au service des consultations (puree le paquet de tubes qu'ils prennent pffffffffffff) et l'infirmière me dit que mon hemato voudrait me voir
  ppffffffffffff ( pas prevu et pas
envie mais bon..................) je vais d'abord à mon aérosol de pentacarinat à l' hosto de jour (antibio special pr les poumons)
 et puis une demie-heure apres je file   voir mon hemato en hospi de semaine (j'ai presque
fait tous les services sauf  le secteur greffe)

bref je vois mon hemato vite fait en salle d'attente y'a que nous trois et la je lui parle un peu des dernières infos : dermato et poumons
 et lui me dit qu'il veut que je vois un medecin greffeur (sur tours , il va d'ailleurs le contacter
pr voir si il veut me prendre en rendez vous) bref je suis un peu chaviré pourquoi du jour au lendemain il décide ça à cela il repond que c'est pas simple les greffes etc etc
  mais tout ça il le savait deja quand il a repris mon dossier donc
il doit y avoir une autre raison pfffffffffffffffffff je sors ecoeurée , en colère, etc
etc etc 
aujourd'hui samedi il faut que je positive  (apres tout,  voir un vrai medecin greffeur ca ne sera pas du luxe 

donc voila ou j'en suis ;

la suite au prochain épisode................................................
je vous souhaite à toutes et tous un bon week end
à priori c'est flotte pr tout le monde  ici y'a un peu de sun qui vient lécher les fenêtres du salon

bisous
isa